Le puzzle génétique de l’humanité se complète sur Internet : quels sont les risques liés à sa réalisation | Santé et bien-être

Quand il était petit, Adriano Berjillos écoutait son père raconter des histoires de famille. Il savait qu’il avait un ancêtre, un de ceux dont le degré de parenté se mesure en « grands », venu d’Allemagne. C’est de là qu’il tenait sa peau blanche et ses cheveux blonds, lui dit-il. 30 ans plus tard, un email de 23andMe le répétait. Berjillos a payé environ 100 euros, a craché dans un tube à essai et a pu, quelques semaines plus tard, jeter un œil à son propre ADN. «Bienvenue chez vous», disait l’e-mail. Les légendes familiales prirent corps lorsqu’il découvrit qu’il avait effectivement 4,5% de sang franco-allemand. Qu’il y avait de fortes chances d’avoir la peau blanche et les cheveux blonds ou bruns. Qu’elle n’avait pas de taches de rousseur. Que, sûrement, son gros orteil serait plus long que les autres. « Et il a tout bien fait », dit-il, surpris.

Il lui a également dit qu’il avait moins de 1% d’ascendance ashkénaze, une communauté juive installée en Europe centrale au IXe siècle. Cette communauté, avec les Chinois, était l’objectif principal d’un groupe de les pirates qu’en septembre dernier, il a accédé aux bases de données 23andMe pour voler des profils génétiques. Ils ont mis en vente celui de Berjillos et celui de quatre millions d’autres utilisateurs sur un forum du Web profond. On pensait que certains assureurs-maladie pourraient être intéressés. Ou certains tabloïds, puisqu’ils incluaient, avec les noms et prénoms, les profils génétiques de personnes célèbres. D’autres informations suggèrent que le véritable objectif était de faire chanter l’entreprise et de nuire à sa réputation.

Berjillos ne se soucie pas de tout cela. En Europe, il existe un système de santé public et total, il avait déjà partagé ses données sur Forocoches. Il ne pense pas qu’avoir un gros orteil très long soit une information particulièrement intéressante ou qui mérite d’être cachée. Au moment de parler avec EL PAÍS, il n’avait même pas vérifié son courrier électronique pour voir si ses données avaient été volées. «Hé, oui», ajoutera-t-il dans un audio ultérieur. «J’ai vérifié et bien sûr, ils m’ont envoyé un e-mail.»

Les données sont le pétrole de l’économie numérique et ces dernières années, des millions de personnes ont téléchargé leur ADN sur Internet, ce qui pourrait poser problème. Peut-être pas pour quelqu’un comme Berjillos, mais les utilisateurs présentant des malformations génétiques, des profils publics ou appartenant à des minorités ethniques dans des contextes racistes (comme les Ouïghours en Chine ou les Rohingyas en Birmanie) peuvent avoir plus de réticences.

La majorité des clients de cette technologie (jusqu’à 80 % dans le cas de 23andMe) acceptent que leur génome soit utilisé pour la recherche médicale. Et cela, en plus d’études intéressantes, apporte de grands avantages. En 2018, 23andMe a conclu un accord avec l’une des plus grandes sociétés pharmaceutiques au monde, GlaxoSmithKline, pour plus de 300 millions de dollars pour le « développement de nouveaux médicaments ». Avant cet accord, il y avait plus d’une douzaine d’accords similaires. Ces données sont généralement anonymisées, mais une étude publiée dans la revue Nature, de 2021, a mis en garde contre le risque résiduel d’identification individuelle.

«La plupart des grandes entreprises du secteur réalisent des bénéfices en vendant les données génétiques de leurs clients», soulignent-elles sur le site Internet de la société espagnole 24Genetics. «Nous non». Son président, Nacho Esteban, explique que les lois européennes sont bien plus garanties que les lois américaines. «C’est le Far West des données», résume-t-il. Mais il souligne également qu’il s’agit d’une vente anonyme, et souligne que l’utilisation de ces données à des fins scientifiques peut être positive. « Nous avons, par exemple, fait des recherches sur la génétique et comment elle affecte le covid. Nous l’avons fait gratuitement et nous avons été publiés dans Nature».

Les données sont conservées en ligne pour être mises à jour de manière notable avec les avancées scientifiques qui se produisent dans ce domaine. Et pour connecter les membres de la famille lorsqu’ils créent un profil. L’affaire a commencé comme un Facebook de gènes, mais peu à peu, elle compose un puzzle de l’ADN de l’humanité. Et il y a déjà tellement de pièces qu’il est souvent possible de localiser même celles qui manquent.

On estime qu’un enregistrement des profils génétiques de 2% de la population adulte d’un pays suffirait pour localiser les proches de n’importe quel citoyen à partir d’un échantillon d’ADN anonyme. Selon une étude de Perspectives JAMA, en 2021 plus de 26 millions de tests avaient été réalisés. Trois ans plus tard, seules les deux plus grandes sociétés, 23andMe et Ancestory, dépassaient largement ce chiffre, atteignant 33 millions. Les chiffres augmentent de façon exponentielle. «Nous ne connaissons pas le nombre de profils de la population espagnole, mais aux États-Unis, la probabilité de retrouver quelqu’un est très élevée», explique Antonio Alonso, généticien et directeur de l’Institut national de toxicologie et des sciences médico-légales.

Alonso souligne les multiples implications que cela peut avoir. A commencer par le domaine des enquêtes policières, où il sera possible de retrouver presque tous les criminels grâce à un échantillon d’ADN. En 2018, la police de Sacramento a arrêté, après plus de 40 ans, le soi-disant Golden State Killer, l’un des plus grands tueurs en série et violeurs de l’histoire des États-Unis, grâce aux banques de gènes. Un chercheur a téléchargé un échantillon génétique du mystérieux tueur sur GEDmatch. C’est ainsi qu’ils commencèrent à retrouver des parents éloignés, jusqu’à ce que la boucle soit bouclée sur Joseph James DeAngelo Jr. L’affaire a fait le tour du monde grâce à la renommée de son auteur, mais elle est loin d’être unique. «Nous avons déjà étudié 700 cas avec cette technique, et beaucoup d’entre eux ont été résolus», explique Alonso. «Surtout aux Etats-Unis, mais aussi en Europe.»

Jusqu’à présent, pour ces cas, on utilisait CODIS, un programme informatique (créé par le FBI américain, mais utilisé dans de nombreux pays européens) qui contient des données provenant des profils ADN de personnes condamnées, de preuves trouvées et de personnes disparues. Cela étudie environ 20 ou 25 régions de l’ADN. Mais ces dernières années, avec la popularité des bases de données publiques, gérées par des entreprises privées, une nouvelle forme de recherche s’est ouverte. Il y a des dizaines de millions de personnes, pas quelques milliers. Et son analyse est bien plus exhaustive. «Là, ce ne sont pas 20, mais 600 000 régions du génome qui sont analysées», souligne Alonso. «C’est pourquoi ils sont si efficaces.»

Ce sont des individus, des gens qui veulent savoir combien de sang Viking ils ont dans le sang, quelles malformations génétiques ils peuvent développer ou s’ils ont un cousin au quatrième degré qui vit en Australie. Mais ce faisant, vous pouvez donner les informations nécessaires pour mettre un membre de votre famille en prison. Avant, l’éventuelle aiguille était enregistrée. L’ensemble de la botte de foin est désormais fouillé, mais de manière si détaillée et méthodique que n’importe quelle aiguille peut être triangulée. Grâce aux bases de données ADN et en travaillant avec les archives publiques et les réseaux sociaux, vous pouvez atteindre la bonne branche du bon arbre généalogique, en réduisant la personne mystérieuse jusqu’à ce que le nombre de suspects soit réduit à une douzaine. «Cela ne vous amène pas directement au criminel, mais à un groupe de membres de la famille jusqu’au quatrième degré», explique Alonso. «Ensuite, vous devez enquêter sur qui est cette personne, les dimensions géographiques et temporelles, l’âge de cet individu.»

Mais en Espagne, la police n’utilise pas les bases de données de ces entreprises. Begoña Sánchez, commissaire et directrice de la Police Scientifique, le confirme à EL PAÍS. « Dans ces cas-là, CODIS est utilisé », ajoute-t-il. Sánchez reconnaît que l’accès aux énormes dossiers des entreprises privées pourrait aider à résoudre une affaire, mais ce n’est pas la technologie, mais la loi qui l’empêche. «Jusqu’où va le consentement de quelqu’un qui télécharge son profil génétique sur ces plateformes ?», s’interroge-t-il. Elle sent la réponse d’un juge, alors elle n’essaye même pas. « Nous n’allons pas risquer qu’une enquête soit ouverte contre nous », résume-t-il sans détour. CODIS présente certaines limites. Il ne mentionne que le sexe de la personne, alors que la technologie permet déjà une description beaucoup plus détaillée. «C’est l’avenir, mais il doit être accompagné d’une législation appropriée», résume le commissaire. «On va vers un séquençage massif.»

Les fichiers sont détruits, les gènes ne le sont pas

Il n’y a pas que la police qui s’intéresse à la triangulation d’un inconnu grâce au matériel génétique. Alonso contribue à la création d’une banque nationale d’ADN pour les victimes de la guerre civile et de la dictature. L’outil permettra d’identifier les restes des charniers de personnes assassinées, mais inclura également les profils génétiques des personnes prétendument touchées par des vols de bébés, même s’il a récemment souligné dans ce journal qu’il n’avait connaissance d’aucun cas.

Ce type d’enquêtes est également assez courant chez les personnes adoptées en quête de leurs origines. Beaucoup d’entre eux ont commencé à faire des tests génétiques il y a des années, pour découvrir d’éventuelles prédispositions au développement de maladies. Mais avec les progrès de la biotechnologie, cette procédure est devenue un outil permettant de localiser la famille biologique.

« Les fichiers peuvent être détruits, mais pas les gènes. La seule chose qui ne disparaîtra jamais, c’est l’ADN», déclare Beatriz Benéitez, médiatrice familiale et vice-présidente de l’association La Voix des Adoptés. Elle ne l’a jamais utilisé, mais elle a accompagné de nombreuses personnes sur ce chemin. « Je les guide et leur conseille toujours de le faire », confirme-t-il. C’est ce qu’il a fait avec Mar Anes. «Mon intention était de trouver un parent direct ou quelqu’un qui me rapprochait du même objectif, peut-être un cousin éloigné», explique Anes, adoptée et adoptante de 52 ans, dans un échange audio. Il en a reçu 1 500. L’une des plus proches était Nelly, une cousine au quatrième degré de 80 ans. Maintenant, elle est aussi son amie et ils parlent presque tous les jours. Parfois, il lui envoie une photo et Nelly répond : « tu as des yeux comme celui-ci ou un autre cousin. » Lorsqu’il va chez le médecin, il lui rappelle les antécédents médicaux de la famille. Ce sont des phrases simples, mais pour Anes, elles signifient le monde. Personne n’avait cherché de ressemblance jusque-là, personne ne lui avait parlé de son parcours, non seulement médical, mais familial. «C’est très sympa», admet-elle.

Anes sait, grâce à son profil génétique, que la majorité de sa famille est originaire de León. Mais il regrette que les tests génétiques n’y soient pas très populaires. C’est pourquoi il n’a pas pu retrouver un parent plus proche. «Je ne fais pas non plus de recherche active», reconnaît-il, «je ne pense pas pouvoir supporter un autre refus.» Mais tous les quelques mois, il vérifie à nouveau son profil sur 23andMe pour vérifier s’il y a des mises à jour, si un nouveau membre de la famille a passé le test. Il sait que c’est une question de temps.

Nacho Esteban le croit aussi. L’homme d’affaires confirme que ce secteur s’est énormément développé ces dernières années, mais estime qu’il ne s’agit pas d’une mode mais d’une tendance. Et c’est loin de s’arrêter. « Ces technologies sont de plus en plus capables de lire davantage de données, avec plus de précision et à moindre coût », souligne-t-il. Cela explique le nombre croissant de demandes auxquelles ils sont confrontés. Les avantages sont nombreux et évidents. Les risques incluent une éventuelle fuite de données. Ou pour avoir aidé à envoyer un parent éloigné (et coupable) en prison. Mais le fait est que même si vous n’êtes pas dans l’une de ces énormes banques de données génétiques, il y aura toujours un cousin éloigné, une tante ou un neveu qui y figurera. Votre matériel génétique est déjà en ligne, même si vous n’avez jamais été testé.

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