Juan Ramón Amores: “Daré todo para aprobar la “ley ALS” en 2024″ | España

Nos reunimos en el ayuntamiento de La Roda a la hora del aperitivo para hacer la entrevista sin prisas, porque el alcalde de esta localidad de Albacete quiere invitarnos a almorzar más tarde. Nos espera en el vestíbulo, instalado en su silla de ruedas que maneja con un dedo, solo, asistido en el resto por su jefe de gabinete y su asesor de asuntos sociales. Luego al restaurante vamos. caminar En la calle, constantemente interrumpida por los vecinos que desean felices fiestas al alcalde, es su mujer, Mónica, quien le da de comer la ensalada y los huevos rotos que ha elegido del menú. Con su discurso notablemente afectado por la enfermedad, Amores participa de la tertulia, expresando mucho más con la mirada y reservando sus palabras para lo importante. Mayor que hermano, antes de marcharse insiste en ofrecernos miguelitos, el plato típico de su pueblo, de la mejor panadería de la ciudad, para que podamos probar en nuestra propia boca las especialidades locales. Para él, trabajo y placer no son incompatibles, pero a veces son la misma cosa.

¿Cómo está, alcalde?

Muy bien. La enfermedad está haciendo su trabajo, pero mi mente básicamente se está volviendo cada vez más fuerte. Mis piernas ya no ocupan mucho espacio, pero mi mente no se detiene.

En 2015 le dieron tres años de vida, lleva ocho años allí y todavía habla y traga solo. ¿Estás sorprendido?

Y en casa dejo la silla y sigo usando el andador. Cada día que pasa es un día que gano. Según los médicos, la enfermedad desapareció durante un año. Tengo suerte, gracias a Dios.

¿Eres creyente?

Sí, siempre lo fui, pero me fui, y ahora estoy de regreso y cada vez tengo más fe. En la Iglesia encuentro paz, reflexión y meditación. Un clavo al que agarrarse. Antes yo era una persona retorcida, débil, vaga e indecisa. Ahora vivo cada día como si fuera el último, como si fuera a morir mañana, como canta Leiva. Ninguna fatiga me vence. Prefiero cometer errores que pasar desapercibido en la vida. La ELA me ha hecho una mejor persona.

¿No se enojó Dios ante el diagnóstico de una enfermedad tan grave?

Sí, y pensé: ¿por qué yo? Pero cada día miles de personas se enfrentan a este diagnóstico y preferiría ser yo antes que mi esposa, mis padres, mis hermanos o mis hijos.

No puedo creer que no tenga traseros.

Tengo y mucho, pero me aferro a la vida. Mira, aquí están las fotos de mis hijos: Iván y Jimena, de 10 y 7 años. Ya le habíamos diagnosticado al pequeño conmigo. Por supuesto, tengo desventajas. Me ingresaron por Covid y lo pasé fatal. Pero al irme dije que si no me daban una cuerda lisa, al menos una que tuviera nudos para agarrarme. Tengo mucha suerte.

Amigo, alcalde…

Soy: Tengo una familia maravillosa, padres, hermanos, una esposa ejemplar. Si hubiera sido su turno, no sé si hubiera estado a la altura. Ella pudo escapar, la hice mi esclava las 24 horas del día, los siete días de la semana, la enfermedad nos acercó más.

¿Tienes ayuda en casa?

Todavía no. Tengo un buen salario público y podría pagarlo. Por el momento puedo permitirme, y me pago, un fisioterapeuta, un logopeda, otros no. En el Senado me ayudan dos asistentes y es otro nivel. Soy consciente de mi privilegio y haré todo lo posible para garantizar que en 2024 nadie tenga que elegir morir porque no puede pagar la atención requerida en la ELA en etapa terminal, cuando es necesaria la traqueostomía y la atención las 24 horas. . Porque muy pocas personas mueren por ELA, sino por las complicaciones que provoca la enfermedad.

La ley ALS está estancada y su partido lleva cinco años en el gobierno.

Se aprobará que mi nombre sea Juan Ramón Amores. Le mostraré al Senado cómo es la ALS y no tendrán más remedio que aprobarla. Voy a ser muy molesto, no voy a dejar de molestarme. No voy a rendirme ahora. En ELA no hay ideología. Tengo amigos con enfermedades de todos lados. Con Juan Carlos Unzúe, Jordi Sabaté, Jorge Murillo, José Robles y yo tenemos un grupo en las redes sociales que llamamos “las 5 Jotas”, de enfermos de ELA, cada uno con nuestras ideas políticas, y, a pesar de todas nuestras diferencias, son una piña. En lugar de criticar, me gusta solucionar.

En las elecciones de mayo, ya muy enfermo, superó su anterior mayoría absoluta. ¿Qué les das a tus vecinos?

Mi equipo llama a esto el «efecto Amor». Durante las primeras elecciones, imagino que apreciaron conocerme: yo era profesora de educación física y enseñaba a nadar a media ciudad. En estos segundos imagino que los vecinos valoran el esfuerzo y lo que mi gran equipo y yo hemos hecho por la ciudad, porque luego, en las elecciones generales, ganan el PP y Vox en la calle. Lo que sé es que para mí el trabajo me da la vida. El trabajo es mi mejor medicina. Sin él ya estaría muerta.

¿Saben tus hijos el futuro que les espera?

Se trata con naturalidad, aunque a veces veo a Iván ver fotos mías cuando estaba bien, y lo veo sufriendo. Un día, durante un examen escolar, Iván respondió que cuando fuera mayor quería ser científico para encontrar una cura para su padre. No viven en otro planeta.

Y tú, ¿tienes esperanza en este remedio?

No para mí. No creo que la cura llegue a tiempo. Hay pocos pacientes, no en España, sino en todo el mundo, y no se están utilizando recursos. Tengo esperanza para los demás.

¿Alguna vez has olvidado que tienes ELA?

Varias veces. Necesito ayuda con casi todo, pero todos necesitamos ayuda. La primera vez fue abrir una botella de agua. Me daba vergüenza mostrar debilidad, no es un placer tener que ayudarte a vestirte, desvestirte, comer, tener tantas manos a tu alrededor, pero es lo que necesito. Y a otros les gustaría disfrutar de la vida tanto como yo. Antes de la enfermedad no disfrutaba de ella, todo me parecía un mundo.

¿Vas al psicólogo?

No, fui allí antes de la enfermedad, por algo, pero ahora no. Tomo una pastilla eufórica que me recetaron, me ayuda a sentirme mejor, como un ibuprofeno, Pero nada más. Si lo necesito, iré. Es como ir al fisio o al dentista.

¿Estás en tus sueños?

En mis sueños siempre estoy bien. Extraño mucho el agua, la bicicleta, ser independiente, algo tan simple como no tener que pedirle a alguien que te saque de algún lado cuando quieres salir, por ejemplo. Es un lujo que no tengo.

¿Está considerando la eutanasia, si es necesaria?

No, hoy nunca lo usaría, pero respeto a la gente que lo hace. Prefiero una vida digna a una muerte digna. Tampoco quiero que me hagan una traqueotomía para poder seguir respirando. Decidí. No quiero vivir tumbado, no quiero que alguien me vigile las 24 horas del día.

¿Y su esposa e hijos?

No lo sé, cuando llegue el momento lo decidiré. O sigue adelante o no haces nada y cuando muera, estaré muerto. Lo que quiero es vivir. Y si muero, esparcir mis cenizas bajo un árbol en el pequeño terreno de mis padres en la Sierra de Cazorla, aunque esté prohibido. En total ya no tendré que pagar la multa.

Muchas gracias alcalde.

Haz una parada para tomar un café la próxima vez que pases por la ciudad de camino a Alicante.

Lo prometo, pero no sé cuándo será el caso.

No importa, ¿sabes cuánto tiempo te queda?

No.

Yo tampoco. Tengo más opciones de dejar esta vida antes que tú, pero por eso trato de disfrutarla cada día. Nadie ha vivido el mañana.

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